特效药的贵主要原因在于制药企业的高研发成本。问题中所说的特效药叫做诺西那生钠，是一种针对罕见病脊髓性肌萎缩症的特效药。这种药在美国迈37.5万美元，在加拿大由政府报销11万澳元后卖41美元。可以看到，它无论在哪个国家，都是昂贵的。

制药企业在研发这种罕见病的特效药时，要面临很多风险。包括药物研发过程中的高成本，药物研发时的高失败率，超低的获利预期。如果这支药在经过研发人员千辛万苦，花费几十万研发出来之后，只卖几百元，相信制药企业也是不依的。如今面对这种普通家庭负担不起的特效药，我们能够依靠的只有政府。

我们国家的相关部门一直在跟制药企业议价，想将这些特效药列入医保目录。但结果始终不如人意。如果不议价就列入到医保目录里，可能对地方的经济造成压力，影响当地的发展，这也是政府一直没有将这些特效药列入医保目录的原因。

患上这种疾病无疑是不幸的，没有足够的钱去买药无疑是更不幸的。除了政府方面，我们个人也可以尝试尽一点微薄之力。发动众人为这些罕见病的患者进行捐款，一人一块钱也可聚流成海。有关媒体也可对这些事件加大宣传力度，号召众人进行捐款。让那些只有几岁便患了罕见病的孩子，从此以后能够健康快乐地生活，让他们的父母，不再整天泪流满面。给世界一点点爱，世界便会回馈你一点点爱。我们是一个大家庭，在保障自己生活的前提下，也应该对他人施以援手。让他们不要整天都处于绝望之中，让他们在不幸中感受到一点温暖，一点爱。